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Eckernförde Eltern sammeln Spenden für die Forschung
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08:08 29.09.2018
Von Cornelia Müller
Melanie Kuhlmann aus Altenholz mit Töchterchen Ebba. Louisa, die Schwester der Kleine, ist im August an den Folgen der Krankheit Tango2 gestorben. Quelle: Cornelia D. Mueller
Altenholz

„Ich bin sicher, dass Louisa es so will“, sagt ihre Mutter Melanie. „Sie hat den Tag abgewartet, an dem der erste Zeitungsartikel über ihre Geschichte und der Spendenaufruf erschienen, den 10. August.“

Alles wirkt auf den ersten Blick so fröhlich im Haus von Familie Kuhlmann. Louisas kleine Schwester Ebba strahlt. Die Feier am 10. August, als sie genau ein Jahr alt war, kann man sich gut vorstellen.

Louisa aus Altenholz ist am ersten Geburtstag der Schwester gestorben

Keiner ahnte an ihrem Geburtstag, dass ihre Schwester Louisa am Abend nach schweren Herzrhythmusstörungen für immer einschlafen würde.

Melanie Kuhlmann hat immer wieder Tränen in den Augen. Doch Ebbas Blick voller Erwartungen und Neugier hilft ihr und Ehemann Torsten, trotz allem nach vorn zu sehen.

Die Fahrt zu den Delfinen hilft jetzt bei der Trauerarbeit

„Deshalb fahren wir jetzt in die Türkei, wo wir eine Delfintherapie für Louisa gebucht hatten“, berichtete die Mutter. "Nun wird Ebba mit den Tieren Freude haben."

Kuhlmanns bezahlen diesen Aufenthalt selbst und nicht von den Spenden, die für Louisas Therapie mit zahmen Meeressäugern gedacht waren.

Das Mädchen litt an Auswirkungen des seltenen Gendefekts Tango2

2016 hatte Louisas Leidensweg begonnen. All ihre motorischen Fähigkeiten schwanden. Ein für den Energiestoffwechsel der Muskelzellen notwendiges Enzym spielte verrückt. Wochen lag das Mädchen auf der Intensivstation der Uniklinik Kiel.

Erst langsam stellte sich heraus, dass das Kind an Auswirkungen von Tango2 litt – ein Gendefekt, der noch nicht lange entschlüsselt ist. „In Deutschland ist vielleicht eine Handvoll Kinder betroffen. Aber es werden mehr“, weiß Melanie Kuhlmann.

Alle Spenden fließen jetzt in die Erforschung der Krankheit

Die Kita der DRK-Heinrich-Schwesternschaft in Kiel, die Louisa liebevoll betreut hat, möchte daher den Erlös ihrer Kleiderbörse am Sonnabend, 20. Oktober, für die Tango2-Forschung zu stiften.

Auch Spendendosen in der Wohld-Apotheke, bei Bäckerei Steiskal und im Autohaus Horn in Altenholz, bei Meerfisch in Strande, im Café Adele in Eckernförde bleiben stehen. Alles Geld fließt in die Tango2-Forschung in Deutschland und den USA.

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