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Schleswig-Holstein Michelangelo auf dem Weg der Besserung
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08:36 02.01.2017
Von Christian Trutschel
Dem kleinen Michelangelo geht es nach fünf Wochen im Kieler UKSH besser. Nun soll der Siebenjährige in einer Klinik in Bayern weiterbehandelt werden. Quelle: Christian Trutschel

Der Siebenjährige wird mit Rettungswagen und Flugzeug ärztlich begleitet und in die Schön Klinik Vogtareuth im Chiemgau verlegt. Der Junge erkrankte am 21. Juli an FIRES, einem extrem seltenen Epilepsiesyndrom, und kam am 29. November nach Kiel in die therapeutische Obhut des deutschlandweit einzigen FIRES-Experten, Privatdozent Dr. Andreas van Baalen. „Das häufigste Erkrankungsalter ist kurz vor oder kurz nach der Einschulung“, erklärt der Kinderneurologe und stellvertretende Direktor der UKSH-Klinik für Kinder- und Jugendmedizin II, „es sind bis dahin vollkommen gesunde Kinder“. Unterschiedliche banale Infekte mit Fieber, üblicherweise aber keine Kinderkrankheiten, „führen plötzlich zum Start einer nicht behandelbaren Epilepsie, das ist das bisher nicht Verstandene“. Bis zu sechs Kinder zwischen drei und 16 Jahren erkranken jährlich in Deutschland neu. Einige wurden in der Fachklinik in Vogtareuth bereits mit Erfolg anschlussheilbehandelt.

Er beginnt Menschen und Dinge zu fixieren

Zusammen mit dem Team der Kinderintensivstation und einer spezialisierten Diätassistentin konnte van Baalen in fünf Wochen das beste zu erwartende Ergebnis erreichen: Michelangelos Komatherapie, die ihn vor schweren Anfällen schützen sollte, wurde in kleinen Schritten behutsam beendet. Synchron wurden die medikamentösen Therapien gegen Epilepsie und Opiat-Entzug sowie die ketogene Diät (> 90 Prozent Fett) optimiert. Der Junge wird noch künstlich beatmet, atmet aber überwiegend wieder selbst. „In den vergangenen vier Tagen hat er zweimal kleine Anfälle gehabt, die nach einer Minute von allein aufhörten“, erzählte seine Mutter am Tag vor Silvester. Er beginne jetzt, Menschen und Dinge zu fixieren.

Dass Kiel die Rettung bedeuten könnte, ahnte die 39-jährige Lehrerin aus Berlin von dem Moment an, als sie über eine ihr bis dahin unbekannte Facebook-Gruppe von dem weltweit führenden Spezialisten am UKSH erfuhr. Ihr Sohn lag da noch in Berlin im Vivantes-Klinikum Neukölln. Die Intensivmediziner hätten ihr gesagt, sie wüssten nicht mehr weiter. Ein Radiologe habe aufgrund der MRT-Aufnahmen von Michelangelos Gehirn schwerste, wahrscheinlich nicht mit dem Leben vereinbare Behinderungen prognostiziert. Ein beratender Neurologe habe ihre Zustimmung und die des Vaters erbeten, die Maschinen abzuschalten, ohne die Michelangelo ohnehin nicht mehr werde leben können.

"Ich wollte bei meinem Kind sein"

„Es war furchtbar“, sagt Stefanie L. rückblickend, „Ich hatte das Gefühl, dass für ihn nichts mehr getan wurde, weil Herzfrequenzen von 140 toleriert wurden, weil er abmagerte und austrocknete. Ich habe selbst nichts mehr gegessen, ich war desolat, in einem Angstzustand. Ich hatte Momente, in denen der Schmerz zu groß wurde und ich dachte: Jetzt sammle ich die Reste der Narkosemittel und gebe sie uns beiden. Ich wollte bei meinem Kind sein, konnte das aber allein nicht mehr durchstehen. Freunde und Familie haben sich abgewechselt, wir haben zeitweise zu zweit bei ihm geschlafen.“ Erst ein Medizinrechtsanwalt habe durchgesetzt, dass lebenserhaltende Maßnahmen in vollem Umfang weitergeführt wurden. Erst nach acht Wochen wurde ein Bett in der Charité frei, erst viel später eines in Kiel.

„Als ich mich nach Wochen traute, den Computer anzuschalten und nach FIRES-Hilfe zu suchen, stieß ich auf Martina Kleinfeldt, die selbst ein FIRES-Kind nach sieben Jahren Wachkoma verloren hatte. Martina hat mich moralisch und seelisch gestützt. Eine starke Frau: erst Polizistin, dann Rettungsassistentin, jetzt Reha-Managerin. Ohne sie hätte ich nie die Kraft gehabt, van Baalen anzusprechen.“ Dieser habe sich die Berliner MRT-Bilder angesehen und gesagt, „es sehe gut aus, das Gehirn sei noch nicht atrophiert, die Auffälligkeiten seien größtenteils reversibel“. Er machte ihr Mut, „er ist ein sicherer Hafen für FIRES-Kinder“. Und die anderen Behandler in Kiel? Die Pflege? „Herzlich, unglaublich professionell, preußischer als die Berliner im Einhalten von Regeln, Hygiene und Zeiten. Bessere Strukturen als in der Charité. Sorgfältig. Und sehr konstant.“

Dass Martina Kleinfeldt nur 50 Kilometer entfernt von der Klinik in Vogtareuth arbeitet, zu der van Baalen Stefanie L. riet, ist mehr als ein guter Zufall. Sie freue sich sehr darauf, sagt sie, Martina Kleinfeldt als Michelangelos und ihre Rehaberaterin am 3. Januar zum ersten Mal persönlich zu treffen.

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