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Biker machen für Michelangelo mobil

FIRES-Epilepsie Biker machen für Michelangelo mobil

Der Krankheitsfall hat die „Flaming Stars“ tief berührt: Die Interessengemeinschaft Motorrad fahrender Feuerwehrleute hat die Berichte über den an FIRES-Epilepsie erkrankten Jungen Michelangelo verfolgt und beschlossen, sich für die Bekämpfung der Krankheit einzusetzen.

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Die Flaming Stars setzen sich für Michelangelo ein.

Quelle: Uwe Paesler

Kiel/Gönnebek. Dabei ist die Organisation auf ungeahnte Probleme gestoßen. 

Denn bei näherem Hinsehen wurde schnell klar: Es gibt weder einen Betroffenenverein noch eine koordinierte Unterstützung behandelnder Ärzte. „Wir haben ein absolutes Vakuum vorgefunden“, sagt Klaus Blöcker, Beauftragter für den Kreis Segeberg. Die Biker waren schockiert. Jetzt wollen sie für Abhilfe sorgen.

Einige der „Flaming Stars“ fuhren eigens mit ihren Motorrädern nach Kiel, um auf der Messe „Gesundheit morgen“ für Aufmerksamkeit zu sorgen und Unterstützer zu finden. „Wir haben nicht die Personalstärke, um selbst einen Verein zu gründen“, sagt Blöcker. Doch immerhin stehe im kommenden Jahr der 15. Geburtstag der „Flaming Stars“ an. Mit einem Event wollen sie dann für Aufmerksamkeit sorgen und auf die fehlende Unterstützung für an FIRES-Epilepsie erkrankte Menschen hinweisen. Die Krankheit – FIRES steht für Febrile Infection Responsive Epilepsy Syndrome – ist eine seltene und dauerhafte Epilepsie, die im Kindesalter plötzlich auf einen Fieberinfekt folgt.

Die Berichterstattung über den siebenjährigen Michelangelo aus Berlin, der nach einem solchen Infekt plötzlich an schweren Krampfanfällen litt, lange ins künstliche Koma versetzt wurde und im November des vergangenen Jahres nach wochenlangem Hin und Her ans Universitätsklinikum in Kiel verlegt wurde, hat die Biker dazu motiviert, etwas zu tun. Am UKSH praktiziert Oberarzt Dr. Andreas van Baalen, einer der wenigen FIRES-Experten deutschlandweit. Auch auf die dringend benötigte Unterstützung für seine Arbeit wollen die „Flaming Stars“ hinweisen, schließlich sei er beispielsweise auf Arbeitskräfte angewiesen, die bei der Verschriftlichung seiner Forschungsergebnisse helfen.

„Jetzt haben wir eine Überschrift, für die wir etwas tun können“, sagt Blöcker, der die 2003 in Rickling gegründete Interessengemeinschaft vertritt. Ihr Plan: Die „Flaming Stars“ rufen dazu auf, einen Unterstützerverein für betroffene Eltern zu gründen.

Sie erreichen Klaus Blöcker über E-Mail: blocker@t-online.de oder unter Tel. 0171/625 1799

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