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„Ohne Kiel wäre er nicht mehr da“

Michelangelos Kampf „Ohne Kiel wäre er nicht mehr da“

Stefanie Lecce klingt positiver als im Frühjahr, als die Berlinerin wochenlang um eine Rückverlegung ihres Kindes aus einer oberbayrischen Rehaklinik kämpfte. Und positiver als im Herbst, als sie wochenlang um dessen Verlegung ans UKSH Kiel kämpfte. „Aber es muss mal Ruhe in unser Leben kommen.“

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Ein Foto aus dem Juni im Alten Botanischen Garten in Kiel: Eine Heilung des siebenjährigen Michelangelo wird nicht mehr möglich sein.

Quelle: Mutter des kranken Jungen

Kiel. Kurz vor den Berliner Sommerferien 2016 bekam ihr damals sechsjähriger, sonst rundum gesunder Sohn Michelangelo am Ende eines fiebrigen Infekts plötzlich schwere Krampfanfälle. FIRES (Febrile Infection Related Epilepsy Syndrome) heißt die sehr seltene neurologische Erkrankung. Weltweit sind Kinder und Jugendliche im Schulalter betroffen, fast immer beginnt die dann sehr schwer behandelbare Epilepsie im abklingenden Fieberinfekt. Die Ursache ist noch unbekannt, die Verläufe sind sehr unterschiedlich.

Es dauerte Monate, die Michelangelo im Vivantes-Klinikum Neukölln, dann im Klinikum Virchow der Berliner Universitätsmedizin Charité lag, bis er nach Kiel verlegt wurde. Die Charité hatte diese Verlegung befürwortet, doch auf der Kinderintensivstation des UKSH Kiel herrschte, wie auf vielen Stationen des zweitgrößten deutschen Uniklinikums, erschreckender Personalmangel, vor allem im pflegerischen, aber auch im ärztlichen Bereich. Zurzeit betreut sie ihren Sohn in der Helios-Klinik Geesthacht. „Die Therapeuten hier sind herzlich, offen, sie sind interessiert an Michelangelo, nehmen sich der Dinge und Probleme an und versuchen, eine Lösung zu finden.“

Mutter will mit ihrem Sohn nach Kiel ziehen

Schweren Herzens hat sie sich entschlossen, ihre Wohnung in Berlin Ende September aufzugeben. Der italienische Vater des Jungen, ihre Eltern, ihre Freunde und die ihres Sohnes leben dort, die Schule, an der sie bis vor einem Jahr unterrichtete, ist in Berlin. Doch nach den extremen Erfahrungen der vergangenen zwölf Monate ist für Stefanie Lecce die Nähe zum Ort der bestmöglichen Therapie vorrangig: „Ich suche in und um Kiel nach einer ruhigen Wohnung mit Garten für Michelangelo und mich. Nicht in der City und nicht weiter als 15 bis 20 Minuten mit dem Auto von der Klinik entfernt, die ich im Notfall schnell erreichen muss.“

Die Versorgung auf der Station lobt sie sehr: „Wir waren dort für sechs Wochen, das ging nur, weil trotz Personalmangels der pflegerische Mehraufwand durch das gesamte Team aufgefangen wurde. Nur durch das persönliche Engagement so vieler hilfsbereiter Menschen konnte die Epilepsie von Michelangelo so gut eingestellt werden, dass wir erneut zur Reha hierher nach Geesthacht gehen konnten.“

Forderung nach internationaler Datenbank

Eines sei ihr wichtig: „Es erkranken immer wieder Kinder an FIRES. Ich möchte, dass die Kieler Forschung weiterkommt. Dazu müssen Daten, zum Beispiel über die beste Therapie, gesammelt werden, das macht ja noch niemand konsequent. Eine internationale Datenbank müsste programmiert und gepflegt werden. Das schafft keiner allein. Dazu braucht es eine Studienschwester und EDV-Unterstützung. Es muss doch möglich sein, das irgendwie zu finanzieren.“

Fires-Eltern im Internet: Mehr über Fires-Epilepsie

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Ein Artikel von
Christian Trutschel
Lokalredaktion Kiel/SH

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