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Kiel Michelangelo wohnt jetzt in Kiel
Kiel Michelangelo wohnt jetzt in Kiel
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08:02 11.04.2018
Von Christian Trutschel
Die in Spanien geborene Kunsthistorikerin Laura Bujalance (li.) gehört zum Assistenz-Team, mit dem Stefanie Lecce (re.) die Rund-um-die-Uhr-Betreuung ihres Sohnes Michelangelo sicherstellt. Er habe deutlich weniger epileptische Anfälle, seit sie in Kiel lebten, sagt sie. Quelle: Frank Peter
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Kiel

Eine helle Wohnung im Anscharpark. Michelangelo, acht Jahre alt, schläft. Wo sein breites Pflegebett steht, wäre das Wohnzimmer mit offener Küche. „Mittelpunkt-Zimmer“ nennt es Stefanie Lecce, Michelangelos Mutter. Über den Zugang zu seinem Magen gibt sie ihm gerade Schokoquark, 40 Prozent Fett, mit Kakaobutter. Ketogene Diät, vier Mahlzeiten am Tag, aber wenige Kalorien. Das will gelernt sein.

Zuversicht, hart erworben sicherlich – das ist es, was die 41-Jährige ausstrahlt. Ihr Sohn ist eines der wenigen, bundesweit vielleicht 80 Kinder im Schulalter, die von einem Tag auf den anderen am Ende eines harmlos scheinenden fieberhaften Infekts in einen epileptischen Status fielen. "Fires" (Febrile Infection Responsive Epilepsy Syndrome) hat PD Dr. Andreas van Baalen die unheimliche Erkrankung genannt und diese als Erster wissenschaftlich beschrieben.

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Der Neuropädiater und stellvertretende Direktor der Kieler UKSH-Klinik für Kinder- und Jugendmedizin II ist international anerkannter Experte für Diagnose und Therapie dieses Krankheitsbildes. Fortschritte hängen von genügend Daten ab. Bislang mangelt es aber an deren Zusammenführung und Auswertung.

Die „Fires“-Epilepsie hat auch Stefanie Lecces Leben rabiat verändert. Die ehemalige Lehrerin in Berlin ist jetzt offiziell arbeitslos. Die „sehr günstige und sehr schön gelegene“, neu gebaute Anscharpark-Wohnung konnte sie mit einem Wohnberechtigungsschein am 31. Januar beziehen.

„Wir sind hier sehr richtig in Kiel“, sagt sie. „Wir haben sehr viel Hilfsbereitschaft erfahren und so viele liebe Menschen kennengelernt.“ Von Anfang an unterstützte sie die Reha-Beraterin Martina Kleinfeldt, Mutter eines Fires-Kindes, und Klaus Blöcker von den "Flaming Stars - Feuerwehr-Biker Schleswig-Holstein" bei deren Einsatz für ein "Fires Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk e.V.". Am 14. April ist in Hofheim bei Frankfurt die Gründungsversammlung.

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