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Kiel Auf dem langen Weg der Besserung
Kiel Auf dem langen Weg der Besserung
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09:28 24.12.2016
Von Christian Trutschel
Behutsam wurde Michelangelo auf der Kinderintensivstation aus der Narkose geholt. Seine Mutter ist jeden Tag bei ihm, solange die Besuchszeiten es zulassen. Quelle: Christian Trutschel
Kiel

Der Zustand des vor dreieinhalb Wochen aus der Berliner Charité ins UKSH Kiel verlegten Michelangelo L. hat sich verbessert. Am 2. Januar soll er in eine Reha-Klinik nach Bayern geflogen werden. Der Siebenjährige war im Juli, bis dahin gesund, an FIRES erkrankt. Spezialist für diese sehr seltene, in die internationale Epilepsie-Klassifikation aufgenommene Erkrankung ist der UKSH-Kinderneurologe Andreas van Baalen.

Zurzeit macht der Siebenjährige einen Entzug durch, da in der fast fünfmonatigen Komatherapie auch Opiate eingesetzt worden waren. „Der Entzug wurde schon in Berlin begonnen und konnte hier fortgeführt werden, ohne dass er schwere Anfälle hat“, erklärt Andreas van Baalen.

Das Entscheidende sei, „dass Michelangelo keine Medikamente mehr bekommt, die seine eigene Atmung beeinträchtigen. Jetzt wollen wir die antiepileptische Therapie optimieren.“ Dabei helfe sehr das Video-Langzeit-EEG, klinikintern „Entengerät“ genannt, weil es aus Spenden des jährlichen Entenrennens des Lions Clubs finanziert wurde: „Ein Video-Langzeit-EEG ist eine unabdingbare Voraussetzung, um Kinder im Status epilepticus adäquat zu behandeln.“ In der Charité in Berlin seien laut Stefanie L. insgesamt drei EEG von längstens 20 Minuten geschrieben worden.

Michelangelo muss nicht zurück nach Berlin

Am Montag wurde die letzte der fünf Dauerinfusionen entfernt. Antiepileptika werden nun über die Nahrung gegeben – eine Säule der FIRES-Therapie ist die ketogene Diät, die in Kiel von der erfahrenen Diätassistentin Susanne Rabbow optimiert wurde.

Ebenfalls am Montag stimmten die UKSH-Klinikdirektoren Hans-Heiner Kramer und Ulrich Stephani zu, dass Michelangelo nicht am zweiten Weihnachtstag zurück in die Charité muss, sondern noch sechs Tage bleiben darf. Denn die Reha-Klinik in Bayern hat für ihn erst am 2. Januar einen Platz frei.

Weihnachten im UKSH

Sein aktueller Zustand kommt der Mutter vor, „als ob ich abends mit ihm nach Hause komme, er unterwegs eingeschlafen ist und müde abwehrt, wenn ich ihn noch aus seiner Jacke pelle.“ Andreas van Baalen ergänzt: „Als wenn er im Nebel ist, und das ist durch die Erkrankung, die Medikamente und den Entzug bedingt. Wann er wieder klare Sicht haben wird, ist ein anderer Punkt. Da hat er noch ein Stück Weg vor sich.“

Stefanie L. wird auch an Weihnachten so lange bei ihrem Sohn sein, wie die Besuchszeiten es zulassen. Auch sein Vater und viele andere Familienmitglieder werden gestaffelt bis Neujahr nach Kiel kommen.

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