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Schleswig-Holstein Wie Telemedizin den Alltag von Patienten erleichtert
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15:13 01.10.2016
Von Heike Stüben
Über das Handy hält Viola Schütte, deren Tochter an Epilepsie erkrankt ist, engen Kontakt zum Norddeutschen Epilepsiezentrum des DRK in Schwentinental. Quelle: Volker Rebehn
Schwentinental

Fast jeder 100. Bundesbürger leidet unter einer Form der Epilepsie. Die Ursachen sind unterschiedlich: Ein Teil ist genetisch bedingt, Auslöser können aber auch angeborene Fehlbildungen oder Hirnschädigungen in früher Kindheit sein. Und in manchen Fällen bleibt die Ursache im Dunkeln. 70 Prozent der Epilepsien sind gut behandelbar. Doch bei bis zu 30 Prozent der Fälle ist eine Therapie schwierig. Für sie bietet das Norddeutsche Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche ein Behandlungspaket, bei dem die Telemedizin eine wichtige Rolle spielt.

 „Telemedizin eignet sich vor allem bei Erkrankungen, bei denen es plötzliche Veränderungen gibt und die Patienten weit weg vom Arzt leben“, sagt Jörn-Dieter Korsch, Geschäftsführer des Epilepsiezentrums, „und die meisten unserer Patienten leben weit entfernt, oft in anderen Bundesländern.“ Deshalb mussten die jungen Patienten früher oft lange in der Klinik bleiben. Und wenn sie zuhause waren, konnten die Eltern zunächst nur telefonisch zu bestimmten Sprechzeiten um Rat fragen. Die Telemedizin ermöglicht dagegen einen schnellen, sicheren und fundierten Austausch mit den Ärzten oder anderen Behandlern.

 Wie aber funktioniert das genau? Herzstück ist der elektronische Behandlungskalender. „Früher musste ich Buch führen über jedes Medikament, das ich meiner Tochter gab, und über jeden Anfall. Natürlich hat man mal etwas vergessen, weil man das Notizbuch nicht dabei hatte“, sagt Viola Schütte, Mutter einer 13jähriger Tochter. Wie viele andere Eltern hatte sie eine kleine Odyssee hinter sich, bevor sie Ende 2014 vom Epilepsiezentrum erfuhr und mit ihrer Tochter aus Niedersachsen nach Schwentinental kam. Seither nutzt sie den digitalen Behandlungskalender. „Ich kann jetzt auf dem Handy alles schnell eintragen. Wenn ich Fragen habe, schicke ich Frau von Spiczak eine Nachricht. Die Ärztin ruft dann in Schwentinental unseren Kalender auf, sieht auf einen Blick alle wichtigen Faktoren und kann mir sagen, was ich machen soll. Das gibt uns auch zuhause viel Sicherheit.“ Andere Eltern nutzen diese Möglichkeit ebenfalls eifrig: Dr. Sarah von Spiczak bekommt inzwischen im Jahr 1400 Anfragen, die sie abarbeitet. „Das wäre über das Telefon allein gar nicht zu schaffen“, sagt die Privatdozentin. Und noch etwas habe sich verbessert: Früher waren die Patienten im Schnitt jedes Mal 40 Tage in der Klinik – heute sind es 5,4 Tage.

 Geschäftsführer Korsch verhehlt nicht, dass es am Anfang erhebliche Widerstände gegen das Projekt gab. Nicht von den Eltern, sondern von den Krankenkassen. Die Idee hatten zwar zwei Professoren in den 1980er Jahren in der DDR – umgesetzt werden konnte sie aber erst, als die Pharmafirma Desitin die Weiterentwicklung übernahm und den Behandlungskalender allen Nutzern kostenfrei zur Verfügung stellte. Die Kassen fürchteten nun, dass die Ärzte, die das System nutzen, die Arzneimittel dieser Pharmafirma bevorzugen. Eine neutrale Statistik habe aber gezeigt, dass es solch eine Bevorzugung nicht gebe, betont Korsch.

 Doch das interdisziplinäre Team im Epilepsiezentrum wollte mehr: Denn den betroffenen Familien machen nicht nur die epileptischen Anfälle zu schaffen. „Damit lernt man, umzugehen. Deshalb ist unser erstes Ziel nicht mehr wie früher die Anfallsfreiheit um jeden Preis, sondern die psychosozialen Begleitprobleme zu mildern. Denn die belasten den Alltag oft erheblich stärker“, erklärt Prof. Ulrich Stephani, der mit Sarah von Spiczak die Klinik leitet. Wenn ein Kind verhaltensauffällig, umtriebig, auch aggressiv sei, wenn es tagelang nicht schlafen könne, dann bringe das die gesamte Familie an den Rand der Belastbarkeit. Und bei schwer verlaufenden Epilepsien gebe es häufig solche psychosozialen Begleiterkrankungen. Aber warum? Welche Rolle spielen die Medikamente gegen Epilepsie dabei? Und wie lassen sich die Verhaltensauffälligkeiten verringern? Um das herauszufinden, wurde mit Mitteln der Dampstiftung und der Entwicklungsfirma nun der digitale Kalender weiterentwickelt. Wichtig: Auch bei dem neuen Therapiekonzept bestimmt allein der Patient oder sein Vertreter, wer Einblick in den Kalender bekommt.

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