Wie lebt man mit der Krankheit?

Colitis ulcerosa: Wenn der Darm gegen sich selbst arbeitet

Ein Mann mit Bauchschmerzen

Colitis ulcerosa geht vor allem mit Symptomen wie Bauchschmerzen, Durchfall, Blut- sowie Schleimbeimengungen im Stuhl einher.

Herr Sturm, in Deutschland sind laut der Deutschen Morbus-Crohn- und Colitis-ulcerosa-Vereinigung (DCCV) etwa 168.000 Menschen von Colitis ulcerosa betroffen. Was ist das für eine Krankheit?

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Die Colitis ulcerosa ist eine Entzündung des Dickdarms. Sie ist genetisch vorgegeben, das heißt, irgendwo auf dem Chromosomensatz der Menschen steht, dass man sie bekommt. Und durch auslösende Faktoren – die wir nicht kennen, Umweltfaktoren zum Beispiel – kommt es dazu, dass die Erkrankung ausbricht und dann bei den Patienten zu Durchfällen, Bauchschmerzen oder blutigem Stuhl führt.

Andreas Sturm ist Chefarzt der Inneren Medizin I der DRK-Kliniken Berlin-Westend der Charité und Experte für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED). Er ist unter anderem Mitglied des wissenschaftlichen Beirates der Deutschen Morbus-Crohn- und Colitis-ulcerosa-Vereinigung (DCCV).

Andreas Sturm ist Chefarzt der Inneren Medizin I der DRK-Kliniken Berlin-Westend der Charité und Experte für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED). Er ist unter anderem Mitglied des wissenschaftlichen Beirates der Deutschen Morbus-Crohn- und Colitis-ulcerosa-Vereinigung (DCCV).

Colitis ulcerosa tritt in westlichen Ländern häufiger auf. Liegt dadurch nicht der Schluss nahe, dass die Krankheit auch in gewisser Weise mit dem Lebensstil zusammenhängen könnte?

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Da sprechen Sie etwas sehr Spannendes an. Wir wissen, dass vor 200 bis 300 Jahren Colitis ulcerosa in der westlichen Welt noch unbekannt war und erst durch die zunehmende Verwestlichung, wie durch die Einführung des Kühlschranks und Veränderung des Essens, Crohn und Colitis vermehrt ausbrechen. In den sich entwickelnden Ländern, also zum Beispiel in China, Indien oder in Brasilien, kommt es häufiger zur Colitis ulcerosa als zur Geschwisterkrankheit Morbus Crohn, und die war dort auch vor 50 Jahren unbekannt. Colitis ulcerosa kommt jetzt mehr und mehr und die Ursache sind irgendwelche sich verändernden, westlichen Lebensstile. Wir wissen aber nicht genau, welche es sind.

Betreffen denn Colitis ulcerosa – und die damit einhergehenden Symptome – nur den Darm?

Die Colitis ulcerosa kann in 30 Prozent der Fälle auch Organe außerhalb des Darmes beeinflussen. Hierzu gehören vor allem die Gelenke: Die Patienten haben Gelenkbeschwerden, wir nennen das Arthralgien. Zehn bis 15 Prozent können zudem Veränderungen an der Haut haben. Das sind so kleine Pickelchen oder blaue Flecken. Es gibt auch eine Veränderung am Auge oder an der Leber und an anderen Organen.

Durchfall, Blut im Stuhl oder Hautveränderungen – wann sollte man das ärztlich abklären lassen?

Bei jedem Durchfall, der mehr als ein bis zwei Wochen anhält, sollten Patienten zum Arzt gehen. Eine infektiöse, also durch Bakterien bedingte Darmentzündung klingt in der Regel nach fünf, sechs Tagen ab. Wenn der Durchfall länger anhält, sollten Patienten das abklären lassen, insbesondere dann, wenn Blut dabei ist.

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Und wie kann Colitis ulcerosa dann diagnostiziert werden?

Sie wird durch eine Dickdarmspiegelung diagnostiziert. Wir nehmen ein schwarzes Rohr, ein Endoskop, gehen in den Po rein und sehen dort die ausgeprägte Entzündung bei den Patienten.

Jeder Patient muss selbst herausfinden, was persönlich für ihn in bestimmten Krankheitsphasen passt oder nicht – eine generelle Ernährungsempfehlung gibt es nicht.

Wenn die Diagnose vorliegt: Wie wird Colitis ulcerosa dann behandelt?

Wir wissen, dass bei der Colitis ulcerosa oder auch bei Morbus Crohn das Immunsystem fehlgerichtet gegen die eigene Darmflora arbeitet – eine Überaktivität des Immunsystems. Deswegen werden in der Regel Medikamente eingesetzt, die das Immunsystem beeinflussen, sogenannte Immunsuppressiva. Das am stärksten wirksame Medikament ist Kortison. Das wirkt bei weit über 80 bis 90 Prozent der Patienten sehr gut und führt innerhalb weniger Tage zu einer Symptomverbesserung. Es ist aber keine Langzeittherapie. Daher werden auch antientzündliche Medikamente eingesetzt, dazu gehört Mesalazin. Insgesamt gibt es da eine ganze Palette von Medikamenten.

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Colitis ulcerosa ist im Normalfall nicht heilbar. Wie lebt man dann mit der Krankheit und wie kann sie verlaufen?

Das ist sehr unterschiedlich. 50 Prozent der Patienten haben durch die Medikamente ein völlig normales Leben und sind in einer sogenannten Remission, das heißt in einer entzündungsfreien Zeit. Diese Patienten haben wenige Einschränkungen der Lebensqualität.

Aber die anderen 50 Prozent der Patienten haben eine bleibende entzündliche Aktivität – trotz der Medikamente. Hier ist die Einschränkung der Lebensqualität ein großes Problem. Zum Beispiel kommt es zu Stuhlinkontinenz, also die fehlende Möglichkeit, den Stuhl zu halten, und zu drängendem Stuhldrang. Die Patienten haben eine sehr kurze Zeit vom Bemerken des Stuhlgangs bis dann der Stuhl rausmuss. Egal, wo sie sind, ob im Supermarkt oder im Kino, sie müssen dann ganz rasch auf die Toilette. Dazu kommen natürlich noch die Einflüsse der Medikamente. Wenn sie Immunsuppressiva nehmen, sind sie natürlich auch anfällig für Infekte, und davor haben viele große Sorgen.

Die meisten Patienten mit Colitis ulcerosa können völlig normal essen.

Colitis-ulcerosa-Patienten haben auch ein höheres Risiko für Darmkrebs. Im Worst-Case-Szenario kann auch ein künstlicher Darmausgang irgendwann nötig werden.

Genau. Das Risiko für Dickdarmkrebs wird insgesamt unterschätzt. Insgesamt liegt das Risiko in der Bevölkerung bei 8 Prozent. Das ist schon ganz schön hoch. Durch eine Colitis ulcerosa, vor allem dann, wenn eine langjährige Entzündung vorliegt, kann das Risiko gegenüber der Allgemeinbevölkerung mehr als verdreifacht werden. Je stärker die Entzündung, desto höher die Wahrscheinlichkeit.

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In dem Fall und auch generell bei einer schweren Colitis ulcerosa kann der Dickdarm entfernt werden müssen und für eine gewisse Zeit ein künstlicher Darmausgang angelegt werden. Wir versuchen dann, aus dem Dünndarm eine Art Tasche zu bilden und die unten an das Poloch zu nähen, sodass die Patienten das Stoma, also den künstlichen Darmausgang, wieder verlieren und dann unten aus dem Poloch auch trotz des fehlenden Dickdarms Stuhlgang haben.

Sie haben vorhin schon die Remissionsphase angesprochen. Daneben gibt es den akuten Schub und die abklingende Phase. Für jede Phase wird Patientinnen und Patienten zum Teil etwas anderes geraten bezüglich der Ernährung. Was raten Sie?

Der Dünndarm – und nicht der bei der Colitis ulcerosa betroffene Dickdarm – ist für die Aufnahme von Speisen verantwortlich. Der Dickdarm ist eigentlich bis auf ganz geringe Ausnahmen nur für die Resorption von Wasser verantwortlich. Das heißt, die Aufgabe des Dickdarms ist es, den Stuhl einzudicken. Wenn der entzündet ist, kann er das nicht mehr und es kommt zu Durchfall. Aber mit der Nahrungsaufnahme hat das nichts zu tun. Die Nährstoffe werden weiter oben im Dünndarm aufgenommen.

Das hat zur Folge, dass die meisten Patienten mit Colitis ulcerosa völlig normal essen können. Bei Morbus Crohn, der auch im Dünndarm ist, ist das ein wenig anders. Aber bei Colitis ulcerosa zeigen viele Studien mittlerweile, dass es Patienten nicht generell besser oder schlechter geht, wenn sie bestimmte Dinge essen. Jeder Patient muss selbst herausfinden, was persönlich für ihn in bestimmten Krankheitsphasen passt oder nicht – eine generelle Ernährungsempfehlung gibt es nicht. Eine strenge Diät sollten diese Patienten auf keinen Fall durchführen.

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Was sollten Betroffene während einer Schwangerschaft oder der Stillzeit beachten?

Auch hier gibt es bezüglich chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen ganz viele Vorurteile, laut denen Crohn und Colitis oder die Medikamente schlecht fürs Baby seien. Das ist mitnichten der Fall. Schwangerschaft und Stillzeit funktionieren wunderbar mit fast allen Medikamenten und den Erkrankungen.

Was können Sie Betroffenen abschließend noch raten?

Ich kann empfehlen, sich auch mit Betroffenen zusammenzusetzen über die Selbsthilfegruppen wie beispielsweise die DCCV. Man kann sich dort Hilfe holen. Es gibt zum Beispiel einen europaweiten Toilettenschlüssel, der für alle Toiletten funktioniert, ob Behinderten- oder City-Toilette. Auch Apps helfen bei der Suche von Toiletten.

Und generell sollte man sich von einem Experten oder einer Expertin behandeln lassen. Ich habe viele Patienten, die aus ländlichen Regionen kommen, die jahrelang mit sehr viel Kortison behandelt worden sind. Als sie dann zu einem Spezialzentrum kamen, erfuhren sie oftmals, dass es heute auch Medikamente mit deutlich weniger Nebenwirkungen und gleichzeitig größerer Wirksamkeit gibt.

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