Die erste kahle Stelle entdeckt eine Freundin im Jahr 2016, als sie Anjoula frisieren will. Das knopfgroße Loch hält Anjoula zunächst für eine Narbe, eine Platzwunde aus der Kindheit vielleicht. Wenige Wochen später findet sie dann weitere haarlose Flecken, teilweise tennisballgroße Löcher hat sie im Haar. Sie ist da gerade auf dem Weg zum Sport, wollte sich nur eben einen Zopf binden. „Ich war ziemlich erschrocken“, sagt Anjoula. „Ich hatte immer viel und dickes Haar, eine richtige Löwenmähne.“

Die Diagnose bekommt sie beim Hautarzt, die Löcher auf der Kopfhaut sind eindeutig: kreisrunder Haarausfall. Etwa 1,5 Millionen Menschen in Deutschland sind von der Autoimmunerkrankung betroffen. Dabei bilden sich Antikörper gegen die eigenen Haarwurzeln, es kommt zu Entzündungsreaktionen und schließlich zum Verlust der Haare. Manche Betroffene verlieren alle Körperhaare, bei einigen fallen lediglich die Kopfhaare aus – bei manchen nur stellenweise, bei anderen ganz. Die Ursachen von Alopecia areata sind kaum erforscht. Als Anjoula die Diagnose erhält, gibt es keine Medikamente, die Heilungschancen stehen schlecht. Sie probiert trotzdem einiges aus: Zinktabletten, Cortisoncremes, Kräutertees und Öle.

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Ende 2017, Anfang 2018 wachsen Anjoulas Haare sogar wieder nach. Ob das nun an irgendwelchen Cremes liegt, Hormone eine Rolle gespielt haben oder es einen anderen Umweltfaktor gab, weiß Anjoula nicht. Bei Alopecia können Haare auch spontan wieder nachwachsen. Anjoula kann wieder einen Pony tragen, der schließlich rauswächst. Kleinere Löcher am Hinterkopf hat sie zwar immer noch, aber die sieht man nicht. Ende 2018 fallen die Haare allerdings schon wieder aus – diesmal noch schneller und heftiger als zwei Jahre zuvor. Und auch ihre Augenbrauen und Wimpern bleiben nicht verschont.

Anjoulas Begleiter sind Kopfbedeckungen aller Art – aber auch Ängste und Scham

Anjoulas stetige Begleiter sind in dieser Zeit Kopfbedeckungen aller Art – Mützen, Tücher, Haarbänder, Turbane. Aber auch Ängste, Scham und Unsicherheit trägt sie mit sich herum. Denn Haarausfall hat auch eine psychologische Komponente, die man nicht verkennen sollte. „Was ist, wenn mein Tuch verrutscht?“, fragt Anjoula sich oft, wenn sie in der Öffentlichkeit unterwegs ist. Angst und Scham sind so groß, dass ihr im Einkaufzentrum die Tränen kommen. Im Strandurlaub läuft sie extra weit, um eine verlassene Stelle zu finden, an der sie sich traut, ihre Kopfbedeckung abzunehmen. Einmal beim Feiern im Club reißt ihr ein Fremder das Tuch herunter, mit dem sie ihre kahlen Stellen verdeckt.

Ob brünett, blond oder rötlich – durch ihre Perücken kann Anjoula Hummel ihre Frisur ständig verändern.

© Quelle: Vivien Valentiner

Jeden Tag will die Frage, wie Anjoula den Haarausfall versteckt, aufs Neue beantwortet werden. In dieser Zeit beginnt sie eine Gesprächstherapie. Und sie trägt immer häufiger Perücke, allerdings verfilzen die übrigen Haare darunter ständig. Also beschließt sie im Februar 2019, sich den Kopf zu rasieren. Geweint habe sie dabei nicht. „Es war eine richtig krasse Erleichterung“, sagt sie heute. „Die Haare haben mir so viele Sorgen bereitet.“

Beim Blick in den Spiegel kommt Anjoula sich anfangs noch fremd vor. Sie kauft weitere Perücken, lässt sich Augenbrauen per Microblading zeichnen und trägt künstliche Wimpern. Bei einem Fotoshooting im Jahr 2020 macht sie Testbilder mit und ohne Perücke. Als sie das Ergebnis sieht, ist sie von sich selbst überrascht: „Ich fand mich auf den Bildern ohne Haare schöner.“ Zu schön, um sie für sich zu behalten. „Ich habe gemerkt, dass ich bereit bin, mich ohne Haare zu zeigen“, sagt Anjoula. Deswegen postet sie im April 2020 auf Instagram ein Bild ohne Haare und teilt ihre Diagnose öffentlich.

Die Reaktionen sind durchweg positiv. Sie postet immer mehr Bilder, auf denen sie Glatze trägt. Auch im wahren Leben zeigt sie sich immer öfter ohne Haare – auf Festivals, Hochzeiten und schließlich auch bei der Arbeit. Wer Anjoula heute kennenlernt, trifft eine Frau, die weiß, was sie wert ist. Die sich immer wieder ihren Ängsten stellt und Schönheit nicht an Haaren misst. Sie leidet heute nicht an Alopecia, sagt sie, sie lebt mit ihr. „Ich gehe selbstbewusst mit mir und meinem Aussehen um.“

Der Umgang mit Haarausfall ist eine Reise, die Höhen und Tiefen haben und sich für Betroffene sehr unterschiedlich anfühlen kann. Sich die Haare abzurasieren und immer mehr ohne Haare in der Öffentlichkeit zu zeigen, fühlt sich für Anjoula befreiend an – aber das muss nicht für jede betroffene Person gelten. Viele Menschen mit Haarausfall wünschen sich sehnlichst, dass sie ihre Haare wiederbekommen. Mittlerweile ist in der EU das erste Medikament zur Behandlung von Alopecia areata zugelassen: Baritinib. Der Wirkstoff hemmt das Enzym Januskinase und greift dadurch in die autoimmunen Entzündungsprozesse an den Haarwurzeln ein.

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Für Anjoula kommt es nicht infrage, das Medikament zu nehmen. Sie fühle sich wohl, wie sie ist. Außerdem müsste sie die Tablette täglich nehmen, sich enorm umgewöhnen – und auch mögliche Nebenwirkungen halten sie ab: Das sind unter anderem Infektionen der Atemwege, Kopfschmerzen, Akne, Störungen des Fettstoffwechsels, Harnwegsinfektionen, Müdigkeit, Übelkeit, Hefepilzinfektionen im Genitalbereich oder Gewichtszunahme. Sie vermisse ihre Haare auf dem Kopf nicht, sagt sie – nur ihre Wimpern und Augenbrauen hätte sie manchmal gern wieder. Und das nicht nur aus optischen Gründen: „Wimpern und Augenbrauen haben auch eine Schutzfunktion vor Schweiß, Staub, Pollen oder anderen Partikeln“, so Anjoula.

Auf Instagram folgen ihr inzwischen mehr als 7300 Menschen. In der Alopecia-Community ist sie ein vielbeachteter Account. Sie postet viel über Haarausfall, über die Qualität von Perücken, gibt Tipps für Tücherfrisuren und Augenbrauensticker. Aber ihre wichtigste Botschaft ist eine, die kein Mensch oft genug hören kann: Du bist schön, wie du bist.