Projekt Fires-Epilepsie

Wie ein Blitz aus heiterem Himmel

Foto: Starteten zum Tag der seltenen Erkrankungen das Spendenprojekt, um die Vernetzung, Information und Therapie für Kinder mit der sehr seltenen Fires-Epilepsie zu verbessern: (v.li.) Jürgen Bienge (Verein Fires Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk), Pit Horst (UKSH Freunde- und Förderverein), Klaus Blöcker (Verein Fires Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk), Maurice Harm (Patient), PD Dr. Andreas van Baalen (Kinderneurologe am UKSH Kiel), Martina Harm (Mutter von Maurice), Carsten Zarp (Geschäftsführer der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse), Andreas Mohnberg (geschäftsführender Gesellschafter der AMC Business IT GmbH in Kiel)

Starteten zum Tag der seltenen Erkrankungen das Spendenprojekt, um die Vernetzung, Information und Therapie für Kinder mit der sehr seltenen Fires-Epilepsie zu verbessern: (v.li.) Jürgen Bienge (Verein Fires Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk), Pit Horst (UKSH Freunde- und Förderverein), Klaus Blöcker (Verein Fires Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk), Maurice Harm (Patient), PD Dr. Andreas van Baalen (Kinderneurologe am UKSH Kiel), Martina Harm (Mutter von Maurice), Carsten Zarp (Geschäftsführer der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse), Andreas Mohnberg (geschäftsführender Gesellschafter der AMC Business IT GmbH in Kiel)

Kiel. Martina Harm kennt den Scherbenhaufen gut, den die Fires-Epilepsie anrichtet. Ihr dreijähriger Sohn hatte am Ende eines fiebrigen Infekts, schon fast wieder gesund, einen epileptischen Anfall, „und die Sanitäter brauchten 45 Minuten, bevor sie Maurice überhaupt ins Krankenhaus bringen konnten. Wenn einem dort gesagt wird, ’gehen Sie nicht davon aus, dass Ihr Kind das überlebt’, dann ist das Leben mit einem Mal beendet.“

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Das war am 3. Januar 2005. Heute ist Maurice 17, spielt Fußball und sagt: „Ich find’s einfach schön, dass ich nicht so darunter leiden muss wie andere, die nur im Bett liegen müssen.“ Bei den Special Olympics 2018 war er Torwart in der Mannschaft, die Bronze gewann.

„Wir haben sechs Jahre gebraucht“, berichtete seine Mutter beim Pressegespräch am Donnerstag, „bis wir an Doktor van Baalen kamen und hier einen sicheren Hafen gefunden haben. Und dabei leben wir nur 45 Kilometer entfernt von Kiel.“

PD Dr. Andreas von Baalen, Neuropädiater und kommissarischer Klinikdirektor am UKSH Kiel, gab Fires den Namen, gilt als internationaler Experte und hat Fälle aus vielen Ländern in zurzeit 79 Ordnern dokumentiert.

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Mit einem zentralen Studienzentrum und einem digitalen Patientenregister könnte Betroffenen und Behandlern geholfen werden, Fires früher zu erkennen und besser zu therapieren. Die Krankheit trifft gesunde Kinder - vier bis sechs jährlich in Deutschland - wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Ursache: unbekannt.

Zu den Initiatoren des zum Tag der seltenen Erkrankungen gestarteten Spendenprojekts gehört Klaus Blöcker aus Gönnebek. 50 000 Euro in zwölf Monaten haben sich Stifter und Anstifter zum Ziel gesetzt. 5250 Euro wurden zum Start bereits gespendet: von der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse, von der Kieler Firma AMC Business IT GmbH und von Privatleuten.

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